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光吃不拉宝宝憋成“巨腹”

症状  2022-04-15 08:070

……

初生小男婴腹胀如鼓,无法自行排便,父母辗转数家医院求治均不见效果,甚至被医托骗到小门诊耗财费力延误了孩子的病情。一筹莫展、艰难支撑之际,千里之外广州珠江医院的一个电话,拉开了小宝宝踏上羊城重生之旅的序幕。

初生男婴腹胀如鼓求治陷入困境

2010年6月,唐山年轻的小夫妇林军和谭红梅在当地一家医院满心欢喜地迎来了他们的第一个小宝宝,孩子漂亮可爱,夫妻俩为他取名小宇。可他们很快发现了宝宝的不对劲,自出生后,小宇就反复腹胀,老是不排便,同时呕吐出黄绿色胃内容物,找到医生,医生却说问题不大,刺激肛门后孩子总算排出了大便,医生就叫他们出院了。

回家后,小宇的精神状态一天比一天差,不愿喝奶,一直睡觉,老不排便,肚子一天一天涨得越来越大,皮肤绷得像个快要爆破的气球,薄薄的皮肤下面,血管、肠子都可以看到了,还反复呕吐,可把全家人吓坏了。他们赶紧抱着孩子到唐山市妇幼医院就诊,医院给孩子下达了病危通知书。通过医院的10余天治疗,花费了2万元,宝宝看似恢复了正常,全家人也以为只是孩子太小,肠胃不适,养一养就好了。可回家半个月,小宇腹胀再次出现且情况加重,前几天还比较活泼的孩子,现在天天都昏昏沉沉的,也不肯吃奶了。这时,家里已经一贫如洗了,好不容易东挪西凑点钱,带着孩子再次来到唐山妇幼医院。

这次,医院表示患儿可能为先天性巨结肠,必须行手术治疗,但手术要分多次做,首先要做造瘘等,林军和谭红梅听了顿时发愁,但看着孩子鼓得跟西瓜一样的肚子,夫妻俩还是决定住院治疗。他们将孩子留在医院监护室,自己赶紧回家四处去为孩子筹借手术费。可第4天,当他们在外奔波借钱回到家后,却吃惊地发现孩子已经在家里了。原来当天医院的工作人员直接来到他们家中,表示孩子的情况好转了,可以出院了。当时只有孩子奶奶在家,她只知道小孙子在住院,不知道病情。见医院工作人员上门来催出院,就同去医院将孩子接回了家。出院时,还欠了医院3000多元费用,在医院的要求下,奶奶只好签下欠条,懵懵懂懂带着小宇回了家。

这次出院后,小宇的腹胀情况有所好转,但一个月后患儿的腹胀再次出现,拉不出大便。因为还欠着唐山妇幼医院的钱,他们不好意思再去了,只好带着孩子到县城的医院治疗。因为当时家里已经没有钱了,不可住院,只好门诊灌肠治疗,灌肠排便后腹胀情况好转,再乘车回家。两口子所住的村地处偏僻,无公车,每次出行都不得不求人搭顺风车,回来就只能打出租车了,时间一长,坐车的费用都是一笔大费用,对于一贫如洗的家庭来说,真是雪上加霜。

媒体相助筹得善款却遭遇无良“医托”

无奈之下,他们向当地媒体发出了求救信,经过媒体的报道,他们获得了一些好心人的帮助,收到了一些捐款。正在这时,他们接到了一个“好心人”的电话,极力推介建议他们去一家中医门诊治疗,说是该门诊能治愈很多疑难杂症。这家门诊有两层楼,条件简陋,但听信“好心人”的话,他们还是决定试一试。该门诊的医生看了孩子后告诉他们:孩子老是肚子涨是因为在娘胎里喝了羊水所致,不治疗的话会瘫痪云云,林军夫妇被吓得没了主见,求着医生赶紧救孩子。在随后10多天的治疗过程,医生只是用中药湿敷腹部和背部,每天要1000多元,很快就花完了社会捐助的钱,可孩子的腹胀情况却不见好转。林军告诉笔者:“医生又说要用艾灸治疗,但我们抱着孩子去,他又说那天没出太阳,阴天不宜艾灸”,用完了所有的2万元钱,他们知道可能被骗了……

后来,他们还在亲戚的资助下带着孩子去了北京儿童医院看病,从早到晚排了一整天队才看上医生,因为医院病人太多,光一个CT检查就要排队半个月,住院手术排期更是要排长队。身上的钱所剩不多,无法等到孩子手术,他们只好带着孩子回了家。眼看着小宇的腹胀越来越严重,无助的他们想到了自己灌肠,他们买来开塞露,学着医院护士的做法,定期为孩子灌肠通便。灌肠虽然能暂时缓解腹胀,但因为不彻底,小孩的腹部总还是鼓鼓的,由于不敢多喂,加上巨结肠造成吸收不好,孩子的营养也跟不上,小脸无精打采的。

广州医生、媒体联手驰援唐山患儿

正当他们对孩子的未来几乎不抱希望的时候,他们接到了来自南方医科大学(原第一军医大学)珠江医院普外科黄宗海主任的电话。原来几天前,黄宗海主任在看电视新闻的时候,无意中看到广州电视台《中国城市报道》转播的唐山电视台报道的林军夫妇向社会求救的新闻,看到可爱的小宇因为先天性巨结肠受尽了折磨,而小儿先天性巨结肠的治疗正是该科的特色技术,决定提供帮助。他立即找到广州电视台,通过广州电视台联系唐山电视台记者,找到了孩子父亲林军的联系电话,在电话里详细询问了孩子的病情后,当即邀请林军夫妇带着孩子来广州珠江医院治疗。

医生巧手救治实施无疤手术

10月15日,珠江医院派出救护车,到火车站接到了林军夫妇及孩子。普外科的小儿外科专家杨六成教授成为了小宇的主治医师。一系列入院检查后,孩子被确诊是先天性巨结肠症,且合并有先天性心脏病、小肠结肠炎及严重营养不良、贫血。

杨六成教授介绍,先天性巨结肠是新生儿消化道发育畸形中比较常见的一种,占消化道畸形的第二位,其发病率为二千分之一到五千分之一,以男性多见,有家族性发病倾向,其发病原因除与遗传因素有关外,还与胚胎发育过程中肠壁内微环境改变有关,是引起小儿腹胀、便秘的重要原因之一。严重的患儿出生72小时以内无胎粪排除,伴有腹胀,呕吐等肠梗阻表现。先天性巨结肠又称无神经节细胞症,由于发病的肠管(以直肠、乙状结肠多见)没有神经节细胞,因而处于痉挛狭窄状态,丧失正常的蠕动和排便功能,这部分肠道及以上部分肠腔内粪便和气体不能顺利通过和排除,逐渐堆积起来,致使近端结肠继发扩张、肥厚,逐渐形成了巨结肠改变。许多患儿家长不了解该病常识,特别是农村或偏远山区,以为治疗该病需要巨额费用甚至根本治不好,往往选择放弃治疗,孩子将继发全身电解质紊乱、低蛋白血症而死亡。

目前,国内纠正巨结肠的根治方法就是手术治疗,但手术要分期做,即第一步先行通过手术切除病变结肠并将正常肠管拖出固定在腹壁造一瘘口,使大便由腹壁瘘口排出,第二步待患儿3个月后再行巨结肠根治术还纳造瘘口。该手术方式分期多,患儿花费大,需要开腹,受创伤大,留有手术疤痕不利于小儿以后的生长发育,且术后易出现感染,严重者甚至死亡。

杨六成教授介绍,珠江医院目前采用的微创新手术方式为不开腹经肛门先天性巨结肠根治术,经过肛门入路,游离拖出扩张的结肠后与病变直肠一同切除,然后将直肠末端和正常功能的结肠吻合,手术可一次完成,创伤小、出血少、患儿恢复快,术后看不到手术疤痕。

明确诊断后,广东省儿科权威、珠江医院曾其毅院长亲自组织普外科、儿科、心内科、影像科、麻醉科等专家进行术前讨论,制订了详细的治疗计划,并通过医院减免和发动医务人员、社会善心人士捐助,帮助林军夫妇解决费用问题。通过数天的灌肠、营养支持等措施,小宇的一般情况得以改善,腹胀减轻。10月29日,杨六成教授主刀为小宇进行了巨结肠根治术,手术非常顺利。术后,全科医务人员更是主动为小宇筹捐了一笔营养费,保障林军夫妇及孩子的饮食营养。术后三天,小宇开始自行排便,状况一天天的改善,林军夫妇终于松了一口气。

为答谢羊城要求义务献血

术后两个多星期的小宇即将出院回家,白里透红的小脸总是爱咧嘴大笑。望着重获新生的儿子,林军夫妇直言自己非常幸运,尽遇上好心人。他们不仅感觉到了广州满城办亚运的激情,更深刻体会到羊城医务工作者救死扶伤、奉献患者的热情和真诚!他们觉得无法表达对医生、对社会善心人士的感谢,提出想在广州义务献血:“我们没钱也没办法买什么礼物感谢医院和帮助我们的好心人,所以我们想去义务献血,也可以帮帮别的病人”!

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